Linda Baumann

Vivre avec une maladie incurable

 

Mauvais présage dès le départ

Quelques jours après ma naissance, les médecins m’ont diagnostiqué une mucoviscidose, maladie héréditaire incurable qui perturbe le bon fonctionnement de différents organes et principalement des poumons. A l’époque, les médecins m’ont donné une espérance de vie d’environ 20 ans. Avec ce diagnostic sévère prononcé au début de ma vie, mes chances de pouvoir vivre une vie normale et saine paraissaient mauvaises. Nous ne savions pas si je serais une fois à même de terminer une formation ou de vivre seule. La liste des « Tu ne pourras peut-être pas » était considérablement plus longue que celle des « Tu peux ».  

Aujourd’hui…

… j’ai 30 ans, j’ai le bonheur d’être mariée et j’ai une vie très remplie et passionnante. Je m’étonne des différentes étapes que j’ai réussi à atteindre, contredisant le verdict des médecins, et auxquelles j’osais à peine rêver.  

Je suis convaincue que ma vie aurait aussi pu se dérouler de manière tout à fait différente …  

 

Regard en arrière

Dans la tristesse infinie ressentie par mes parents à l’époque, des paroles d’espérance ont soudain été prononcées. Alors que j’étais âgée de 18 mois environ, une amie de ma mère lui a parlé de Jésus et de la Bible. Elle a raconté son amour et a expliqué que Lui seul, le Fils de Dieu, connaît l’avenir de chaque être humain.

Le tournant

Peu après, mes parents ont accepté Jésus-Christ comme leur Sauveur et Seigneur (cela veut dire que par une simple prière, ils ont invité Jésus dans leur cœur et ont décidé de le suivre ; ils ont ainsi fait la paix avec Dieu). Ce qui, après coup, semble étonnamment simple, s’est avéré être un tournant – pas seulement pour mes parents, mais aussi pour nous tous en tant que famille. Dieu a toujours donné à mes parents une paix surnaturelle, de sorte que j’ai pu grandir comme un enfant presque en bonne santé, sans être surprotégée ou avec la peur permanente que quelque chose pourrait m’arriver.

Moi-même, j’ai aussi décidé de suivre Jésus et l’ai invité dans mon cœur. Cela m’a ouvert une toute nouvelle perspective de vie: Je n’avais plus peur de la mort ou de l’avenir. Jésus me donnait et me donne toujours de l’espoir, de la confiance et de la joie, même dans les situations les plus pénibles et difficiles.  

S’en prendre à Dieu

Depuis lors, tout n’a pas été toujours tout rose. Pendant mon enfance et en tant que jeune adulte, le fait que ma maladie ait évolué sans problème a été une bénédiction. Cependant, il y a eu à plusieurs reprises des périodes au cours desquelles je m’en suis prise à Dieu à cause de mon destin et je mettais en doute Sa bonté; notamment pendant les phases où ma santé était moins bonne, lorsque j’étais confrontée à des défis ou quand j’en avais simplement assez de ces histoires de maladie.

Au cours de ces deux dernières années, ma santé a commencé à se dégrader. Ma fonction pulmonaire a soudain baissé de plus de 80 % à 60 %, puis au-dessous. Les cures d’antibiotiques ont été longtemps à l’ordre du jour. Plusieurs de mes vœux et rêves ne sont pas encore réalisés.

Espérance fondée

Tout être humain qui passe par des circonstances difficiles sait que les consolations pieuses et bienveillantes ne sont d’aucune aide. J’ai toutefois décidé d’écrire ici mon histoire car j’ai fait l’expérience d’une paix intérieure et d’une espérance qui dépassent ma pensée humaine et qui ne procèdent pas de moi-même. Et je constate que c’est finalement lors de ces moments de détresse, dans les pires instants, que je fais personnellement l’expérience que Jésus était tout près de moi: je lui ouvre simplement mon cœur, je lui dis ma colère, ma frustration et mon désespoir. Et la manière dont Il me répond à chaque fois est incroyable. Cette rencontre réelle avec LUI est une force en soi qui est devenue la source de ma vie. Je suis si reconnaissante que Jésus ait donné un sens à ma vie et soit devenu mon plus fidèle ami et la lumière dans mon obscurité.  

Mais l’histoire n’est pas encore terminée … il y a une suite! Car IL promet: « Car moi, le Seigneur, je sais bien quels projets je forme pour vous ; et je vous l’affirme, ce ne sont pas des projets de malheur mais des projets de bonheur. Je veux vous donner un avenir à espérer. » (La Bible, livre de Jérémie, chapitre 29, verset 11).

Je t’encourage, où que tu en sois dans ta vie, à contacter Jésus. Il dit dans Sa parole: « Et quand tu seras dans la détresse, appelle-moi, je te délivrerai, et tu célébreras ma gloire ! ». (La Bible, livre des Psaumes, chapitre 50, verset 15).

Tu souffres toi-même de mucoviscidose ou tu connais quelqu’un qui a cette maladie ? Ou alors mon histoire t’intéresse ? N’hésite pas à me contacter.

 

 

Merci, Catherine Vuilleumier, pour la traduction!

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